Por redacción
El cáncer es hoy una de las principales causas de mortalidad infantil. En España, los tumores representan la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes. En las últimas décadas, los avances médicos han permitido mejorar de forma notable el pronóstico de muchos cánceres pediátricos, alcanzando tasas de supervivencia superiores al 80%. Sin embargo, la investigación ha avanzado de manera desigual y no todos los tumores han recibido la misma atención científica.
Uno de los tumores infantiles menos abordados por la investigación es el glioma difuso intrínseco de tronco, conocido como DIPG. Se trata de un tumor cerebral infantil que se desarrolla en el tronco del encéfalo, una zona del cerebro que regula funciones vitales como la respiración, el movimiento, el habla o la deglución. Es un cáncer altamente agresivo y, en la actualidad, sin cura. Su localización impide la cirugía y limita las opciones terapéuticas, lo que convierte el diagnóstico en uno de los más letales dentro de la oncología pediátrica.
La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de apenas once meses y la tasa de supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 1%. Aunque se trata de un cáncer poco frecuente, su impacto en la mortalidad infantil es muy alto, el DIPG es responsable de entre el 16 y el 22% de las muertes por cáncer infantil.
Mientras otros tipos de cáncer pediátrico han experimentado avances significativos, el DIPG permanece prácticamente estancado. La investigación avanza lentamente, en gran parte por la falta de financiación y de visibilidad pública. Esta falta de conocimiento social tiene consecuencias directas, ya que limita los recursos destinados a comprender mejor la enfermedad y a desarrollar tratamientos eficaces. A pesar de que existen líneas de investigación prometedoras, estas necesitan apoyo y recursos para poder avanzar con la urgencia que exige una enfermedad de estas características.
El monstruo de mi cabeza, una campaña para hacer visible el DIPG
Con el objetivo de romper este silencio y situar el DIPG en la conversación pública nace El monstruo de mi cabeza, una campaña de concienciación impulsada por Fundación Blanca Borrell, Asociación Unidos Contra el DIPG, Fundación Martín
Álvarez y el Sueño de Vicky. La iniciativa, que tiene como objetivo alcanzar las 500.000 firmas. y una recaudación de 3 millones de euros, busca explicar de forma clara y accesible qué es esta enfermedad, cuál es su impacto real y por qué resulta imprescindible acelerar la investigación.
La campaña utiliza un lenguaje simbólico y cercano para acercar una realidad compleja a la sociedad, conectando con el imaginario de la infancia sin recurrir al dramatismo ni al alarmismo. El “monstruo” funciona como una metáfora comprensible de una enfermedad que irrumpe en la infancia y condiciona profundamente la vida de quienes la padecen, y de sus familiares, pero también como una herramienta para generar comprensión, empatía y conciencia colectiva.
El inicio de El monstruo de mi cabeza marca el arranque de una campaña que se irá desarrollando de forma progresiva en los próximos meses. Desde su lanzamiento, la iniciativa contará con una web con toda la información, que actuará como punto de referencia de la campaña, así como con un spot lanzado en Youtube, titulado El monstruo de mi Cabeza es DIPG que buscará concienciar de la gravedad de la enfermedad y recaudar firmas para la investigación a través de la voz de una niña que padece DIPG.
A partir de ahí, la campaña irá incorporando nuevas acciones orientadas a ampliar la conversación social, generar implicación y reforzar la visibilidad del DIPG. Entre ellas, una acción de street marketing bajo el título “Este monstruo da más miedo que…”, basada en carteles llamativos que incluirán un enlace a la web de la iniciativa para que los ciudadanos puedan conocer la campaña y sumarse firmando en apoyo a la investigación. En paralelo, también se pondrá en marcha una campaña en redes sociales que invitará a los usuarios a descargar e imprimir monstruos que representan el DIPG, romperlos de forma creativa y compartir la acción con el hashtag #ElMonstruoDeMiCabeza y, por cada like y comentario con el hashtag, se destruirá simbólicamente un monstruo en el contador de la campaña.
Asimismo, la iniciativa prestará especial atención a los entornos educativos y universitarios, donde ya se han puesto en marcha colaboraciones que permitirán seguir ampliando el alcance del proyecto.
El monstruo de mi cabeza busca concienciar a todos los sectores de la sociedad, como agrupaciones culturales, colegios o universidades, de una manera sencilla y accesible. Informarse, compartir y apoyar la investigación son gestos sencillos que pueden contribuir a impulsar los proyectos científicos en marcha. Visibilizar el DIPG es el primer paso para que deje de ser un cáncer invisible y para que la ciencia cuente con el respaldo necesario para cambiar su historia.
